.
  • .

Міжнародний день боротьби з орфанними захворюваннями

В останній день лютого у всьому світі відзначається як Міжнародний день орфанних (рідкісних) захворювань. Цікаво, що в різних країнах визначення терміну "орфанне захворювання" відрізняється. Сам термін виник у США в 1983 році після ухвалення закону про орфанні препарати (Orphan Drug Act).


В Україні у 2013 році смерть 13-річної Вікторії Бутенко, яка боролася за життя проти важкої недуги - муковісцидозу, привернула увагу до проблеми забезпечення медикаментами орфанних пацієнтів. Парадоксально, що гроші на їх придбання були виділені, але через бюрократичну тяганину, ліки не змогли вчасно дійти за призначенням. Через це дівчинка померла, вона не змогла більше дихати без препаратів...
Відеосюжет ТРК Алекс:


В Україні у 2016 році оновлений перелік цих захворювань. Тепер їх 256. Окрім різних спадкових синдромів, муковісцидозу та ін. сюди тепер відносяться злоякісні новоутворення шлунку, підшлункової залози, бронхів і легенів, молочної залози. Основи законодавства України про охорону здоров'я гарантують безперебійне і безкоштовне забезпечення пацієнтів з орфанними захворюваннями лікувальними препаратами і дієтичними добавками, проте в цій темі все ще є істотні недоробки, від яких безпосередньо залежить життя хворих.


БФ "Щаслива дитина" надає допомогу хворим дітям з рідкісними захворюваннями у тому числі. У фонді діє Програма "Допомога хворим муковісцидозом імені Вікторії Бутенко "БФ "Щаслива дитина". Керівник - співробітник фонду Ольга Вовк-Собина. Співробітниця - Ольга Мочернюк.


У 2017 році за підтримки партнерів фонду пройде лікувальна акція для дітей, хворих на муковісцидоз.
Пожертвувати на програму фонду : www.deti.zp.ua/donation (вкажіть муковісцидоз).

 

Підпишіться на наш відеоканал